2:10 PM

Czekam.

Milczę, bo nie wiem, co napisać. Nie mam też na to sił. Kilka razy próbowałam naskrobać tu kilka słów, chciałam odpisać na komentarze, ale... ręce zatrzymywały się na klawiszach.
Diagnozujemy Amelkę, leczymy, ale nie ma poprawy. Ciągle kaszle, od dwóch tygodni nie ma apetytu. Teraz robimy jej badania w kierunku mukowiscydozy. Nie mogę spać po nocach. Chciałabym, żeby to się już wyjaśniło.
To okropne uczucie, gdy nie możesz nic zrobić.
Tylko czekać.
Czekam.
Znów czekam.


34 komentarze:

  1. Nie ma słów, które będą pocieszeniem dla Was... dlatego jestem myślami z Wami. Alu trzymajcie się w tym trudnym czasie... buziaki

    OdpowiedzUsuń
  2. Allu, pomodlę się za Amelię teraz w Koronce do Bożego Miłosierdzia. Anna-Róża

    OdpowiedzUsuń
  3. Kochanie, a czy Amelka nie miała robionych tych badań zaraz po urodzeniu?Każde dziecko ma robione standardowo i jeśli nic się nie dzieje nie odzywają się do Was juz w tej sprawie.
    Test chlorkowy na muko daje odpowiedź od razu, na test z potu czeka się kilka dni, a z krwi noworodki kilka nawet miesięcy. again - znam to doskonale.
    Domyslam się ze wykluczyliscie refluks, alergię, skazy białkowe..
    Ściskam mocno i trzymam kciuki za powrót do zdrowia.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Miała miała.tto mnie pociesza.refluks ma choc w usg nie został potwierdzony. Teraz jeszcze chca jej robić skopię przełyku, czy czasem nie ma przetoki...

      Usuń
    2. Czekamy na wynik chlorków w pocie.

      Usuń
    3. Kurczę, mi się wydawało, że maluszkom w szpitalu robią tylko badanie na fenyloketonurię? Coś się w tej kwestii zmieniło?

      Alu, nie wiem co prawda czy takie maluchy jak Amelka też mogą to złapać, ale nasza Eliza w wieku 6lat miała przez 3miesiące kaszel niewiadomego pochodzenia (sprawdziliśmy wtedy wszystkie opcje), dopiero badanie na mykoplazmę, było tym BINGO. Co prawda ja wtedy przewertowałam internet (Lila miała kilka tygodni wtedy) i ponoć niemowlaki na to nie chorują. Ponoć...

      Współczuję. Pisałam Ci, że u nas lekarze nie mogli zdiagnozować takiego banału jakim jest wykrywane przez proste badanie krwi zapalenie wątroby... 4miesiące dochodzili co to jest. Mam nadzieję, że u Amelki diagnozowanie pójdzie sprawniej, bo mnie te 4miesiące wykończyły psychicznie. Doszłam do momentu, kiedy płakałam pod szpitalem z kałówką w ręce, że marzę o tym, żebym wiedziała na co moje dziecko jest chore i żebym mogła je leczyć. Bo wiedziałam, że jest chora ale nie mogłam Jej pomóc. I ta świadomość była najgorsza. Te wędrówki od lekarza do lekarza, badania, badania... A może to, a może tamto... Na muko... też robiliśmy.
      Naprawdę Ci współczuję. Wiem, co teraz czujesz.

      Usuń
    4. Od lat w 2 dobie życia pobierają krew noworodka na 3 choroby: fenyloketonurię, mukowiscydozę i hipotyreozę...
      Alu bardzo mi przykro, mam nadzieję że wszystko się wyjaśni i szybko minie:*

      Usuń
    5. i jeszcze jedno - badanie w kierunku grzybicy płuc. Niby nic, niby tylko dzieci z hiv to łapią - tak mnie pocieszono przy badaniach i buch - była grzybica płuc, a to objawia się różnie, plus np grzybica układu pokarmowego kiedy dziecko jest wyjałowione.
      JAk wyniki chlorków? Już je pewnie masz.Adaś miał robione badanie kontrastem w cel diagnozy przetoki, wynik jest od razu. Co do refluksu - zwykłe osłuchanie po jedzeniu dużo wnosi do sprawy, od razu osłuchowo jest gorzej, jeśli to refluks.Powodzenia!

      Usuń
    6. Nie jestem lekarzem , więc może to marne pocieszenie, ale mukowiscydoza wyszłaby wcześniej, właśnie ze względu na badanie zaraz po urodzeniu. Trzymam kciuki, żeby wszystko się wyjaśniło i zostało podjęte skuteczne leczenie. Głowa do góry. G.

      Usuń
    7. Dzięki za odp. Jakoś ta fenyloketonuria zapadła mi jedynie w pamięć.

      Usuń
  4. Aluniu.. Modlę się, żeby wszystko było dobrze.. Sercem jestem z Wami!
    Nic, co napiszę nie będzie teraz pocieszeniem.
    Dlatego po prostu bardzo Was przytulam!!!
    Najważniejsze, że jesteście razem!
    Ukochaj Amelunie ode mnie i mojej Amelki i Leosia!
    Trzymajcie się.
    OLA i Amelka.
    withoutironywoczekiwaniunabociana

    OdpowiedzUsuń
  5. Pewnie Cię to nie pocieszy, ale myślami jestem z Wami, choć się nie znamy... i dziś pomodlimy się za Was. Wszystko będzie dobrze!!!

    OdpowiedzUsuń
  6. Zastanawiałam się właśnie, skąd to długie milczenie u Ciebie. Mam nadzieję, że wszystko się szybko wyjaśni - bo najgorsza ta niepewność, kiedy nie wiadomo co zrobić, żeby dziecku pomóc. Będzie dobrze !

    OdpowiedzUsuń
  7. Myślami i modlitwą jesteśmy z Wami. Przytulam.

    OdpowiedzUsuń
  8. Bede sie modlic o zdrowie dla Waszej Kruszynki... Nie jestem lekarzem,ale moze po prostu to silna alergia/nadreaktywnosc oskrzeli? Miala jakas serie wziewnych Pulmicortow(moze wyciszy kaszel)/singulair juz od 6 miesiecy mozna? Trzymam mocno kciuki.

    OdpowiedzUsuń
  9. Jest na pulmicorcie juz od 3 miesięcy plus berodual/atrovent. Licze,ze to astma...

    OdpowiedzUsuń
  10. Ala Melka pokaslywala a momentami regularnie kaszlala ponad 6 miesiecy po zapaleniu pluc. Bylam u 4 lekarzy. Wydalam sporo kasy. Okazalo sie ze po prostu kaszel po zapaleniu pluc utrzymuje sie do pol roku.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiem ze to może byc poinfekcyjne.Ale ona ma typowy swist wydechowy i zalegajaca flegme. Przez to wymiotuje, nie przybiera na wadze, cos jest nie tak...

      Usuń
    2. :-(
      Trzymam za Was kciuki.

      Usuń
  11. Mój syn mając 3 latka strasznie kasłał i wymiotował flegmą przez ok.1,5 roku. Lekarze leczyli go antybiotykami. Nic nie pomagało. Zrobiłam mu prywatnie wymaz z nosa i gardła. Okazało się, że ma jakąś bakterię w nosie. Odpowiedni antybiotyk doustnie i donosowo i pomogło.
    Od tamtej pory kaszle tylko przy przeziębieniu. Może i u Was to nic poważnego. Warto zrobić to badanie, koszt ok.50 zł.
    Życzę szybkiego powrotu do zdrowia. Iwona

    OdpowiedzUsuń
  12. hej czy ona wymiotuje od kaszlu? czy tak jej gwizdze przy nabieraniu powietrza? bo jesli tak to moze byc krztusiec. my przeszlismy to w zeszlym roku. lekarze nie umieja rozpoznac. na to sie choruje 3 miesiace....magda

    OdpowiedzUsuń
  13. krztusiec jest bardzo meczacy ale....! przechodzi!magda

    OdpowiedzUsuń
  14. o wlasnie widze ze na gorze dalas dokladny opis w odp. krztusca. krztusiec moze sie ciagnac pol roku. nawet zaszczepione dzieci moga zachorowac jesli sa oslabione. w takim razie wy musicie zadbac o siebie bo z przemeczenia zachorujecie. moj synek mial roczek jak zachorowal a corka wtedy 4- dawalam jej duzo olejku oregano i nie zlapala.

    OdpowiedzUsuń
  15. Mam nadzieję, że diagnoza zostanie szybko postawiona, bo ta niewiedza i bezsilność musi być dobijająca.
    Przytulam i zapewniam o modlitwie

    OdpowiedzUsuń
  16. Alu, ja tez dołączam się do tych dziewczyn, które stawiają na krztusiec. To podstępne choróbsko, a lekarze faktycznie nie potrafią go rozpoznać.
    No i ten wymaz z gardła i nosa tez bym zrobiła.
    Myślę o Was. Wiem, że jak dziecko choruje, a lekarze nie potrafią postawić trafnej diagnozy to można wpaść w obłęd...
    Ja czekam na dobre wiadomości.

    OdpowiedzUsuń
  17. Mam ogromna nadzieje, ze mala bedzie i jest zdrowa. Ze znajdzie sie przyczyna jej kaszelku a z nia rozwiazanie. Sciskam.

    OdpowiedzUsuń
  18. Aluniu kochana, ufaj. Wszystko będzie dobrze. Dołączam do grona osób, które Was tulą i wspierają modlitwą. Marta

    OdpowiedzUsuń
  19. Allu, biedactwo, ekspertem nie jestem, ale mysle, ze mukowiscydoza wyszlaby duzo wczesniej...

    Trzymam kciuki, zeby lekarze szybko postawili prawidlowa diagnoze i zaczeli leczenie, ktore w koncu zadziala!

    OdpowiedzUsuń
  20. Moja mama ostatnio stwierdziła że moja oliwia caly czas choruje . Stwierdziła ze to nie normalne . A zachorowala w sylwestra wcześniej w listopadzie. Olalam jej slowa bo w poruwnaniu to moja córka mało choruje . Musisz napisać nowego posta bo musze opisać co mi się ostatnio wydarzylo. A niechce jako ostatni komentarz

    OdpowiedzUsuń
  21. Dużo zdrówka dla małej! Mój synek też teraz chory, 3 tygodnie tylko lekarka zmieniała leki i nic nie pomagało. Koleżanka wspomniała mi o syropie Dicotuss Baby że u jej dzieci działa cuda. Przedwczoraj kupiłam i podałam Mikołajowi i szczerze powiem że już dziś widać poprawę. Miałam też już różne czarne scenariusze ale okazało się że po prostu należało dobrać dobry syrop. Dziś już mały zaczyna się bawić i normalnie zjadł śniadanie ;)

    OdpowiedzUsuń

Zasubskrybuj mnie :)

Klik!

TOP