10:18 PM

Wiem, że nic nie wiem.

Szczerze mówiąc nadal nie za bardzo wiadomo co jest Amelii. Miała wczoraj bronchoskopię w narkozie, która nie wykazała żadnych nieprawidłowości. W przełyku ( a udało się obejrzeć połowę) też nie zaobserwowano naczyniaków, ani punktów krwawień. Natomiast uwagę zwraca olbrzymia ilość pienistej wydzieliny, śluzu, który wypełnia oskrzela. Pobrano go do badań mikrobiologicznych. Obrazowo wygląda to na pneumocystozę ( czyli tę chorobę wywołaną przez pierwotniakogrzyba pneumocystis carini, którą Amelia miała w styczniu), w grę wchodzi jeszcze ewentualnie Clebsiella i Mycoplasma. Co do pneumocystozy to albo się z niej nie wyleczyła, albo ma nadreaktywność oskrzeli po infekcji.  Wyniki mają być jutro. One zadecydują co dalej z nami. Jeśli w śluzie będą cysty pneumocystis carini to zostajemy na leczeniu dożylnym jeszcze 3 tygodnie!!!!!!!!!!! Jeśli nie to nas wypiszą i będziemy się bujać po innych placówkach - poradnia immunologiczna, alergologiczna, gastroenterologiczna.
FUCK. FUCK. FUCK.
Dziś jestem z Leosiem. Wymieniamy się z mężem, żebym mogła pobyć trochę z synkiem. On przeżywa. Widzę, że bardzo. Dziś oglądał filmiki Amelki ze szpitala i mówi:
"Ameja, ukocham. Psijedzie lekazia i bawić. Kocham."

Ja też ich kocham. Nad życie.

8:17 PM

Pokora.

Wielki tydzień... przyniósł nam szpital. We wtorek w nocy wzywałam karetkę. Melka wymiotowała samą krwią i śluzem. Dostała gorączki.
Tkwimy w tym szpitalu i nie znoszę tego dzielnie. Załamałam się.
Nie wiedzą, co jej jest. Na razie wyleczyli infekcję Campylobacter, gorączka okazała się być zapowiedzią trzydniówki po prostu, ale wymioty zostały. Praktycznie nic nie je. A jak zje 30ml to najczęściej zwróci. Na szczęście bez krwi.

Takie moje Alleluja. Nie do końca radosne...ale wiem, że znowu po coś... Wszystko to, czego doświadczam bardzo dotkliwie i skutecznie uczy mnie pokory. Jest we mnie lęk, ale nie ma gniewu...
Gdy siedząc w szpitalu w świąteczny poranek, wertowałam internet, napotkałam ten mem:


...zdałam sobie sprawę, że nie jestem jedyna. Szpital zapełniony jest po brzegi. Nie tylko ten,  w którym leżę.
I jeszcze dziś zmarł ksiądz Jan Kaczkowski. Ciężko mi  oddychać.
Proszę, pomódl się dziś za księdza Jana i za nas.

2:31 PM

Chrzest Amelii i drugie urodziny Leoncja.

Nareszcie mam chwilę ( jakieś 45 min), by napisać, co u nas się wydarzyło, co słychać, poza chorobami ( bo o tym wiecie).
Leoś rośnie i dorasta. Jest niesamowity, zaskakuje nas, rozśmiesza i powala na łopatki każdego dnia. Pięknie już mówi, choć nie wszystko wyraźnie. Literka "L" to "J", podobnie jak "R" :) Od kilku dni zaczął wszystko zdrabniać. Na przykład:
"Mamo, chodź na dwójek (dwórek), jowejecek (rowereczek) pojeździć"."Ooooo, desejeczek! (desereczek)", "Motojeczek (motoreczek) jedzie!!!", "Kokeciek! (koteczek)".
Jest bardzo uczuciowy i wrażliwy, chyba po mnie, bo mój mąż taki absolutnie nie jest. Lubi się tulić, całować, głaskać. Mówi nam, że nas kocha ( najbardziej swoją Ameję). Gdy coś zrobi źle i zwrócę mu uwagę, zaraz odpowiada:
"Pójdę, pójdę, do kąta." - następnie leci pod drzwi domu, rzuca się na ziemię i odstawia akt I sztuki :"Mamo, odwracamy role, chodź mnie przeprosić." Wygląda to tak, że zaczyna się wycie kojota i krzyki:" Mami, maaaaammmmiii, opaaaaaa, siesiosić (przeprosić)". Początkowo latałam za nim z poczuciem winy, że dwa razy poszedł do kąta i teraz ma zrytą bańkę, ale teraz wołam go po prostu i rozmawiamy. Ehh...tzn. staram się mu wytłumaczyć co zrobił źle, ale jak tylko się przytuli i powie mi:" Mami siesiasiam", to mięknie mi całe serce i chyba przez to brak mi konsekwencji.
Czasem niestety brak mi cierpliwości, szczególnie, gdy Leoś zrobi coś Amelii (choć przecież robi to nieświadomie), np. młoda siedzi, a on podbiega i walnie ją w klatkę, żeby upadła i leżała. Albo przytula ją ciągnąc za głowę. A ostatnio nakarmił ją czymś podobnym do żelków. Ja akurat korzystałam z WC, przy otwartych drzwiach oczywiście, przesunęłam ich na środek pokoju, żebym z łazienki mogła widzieć, no i zobaczyłam... jak L. wkłada coś A. do buzi. Nic tam, że okno balkonowe było odsłonięte, z gołym tyłkiem pobiegłam ratować Amelię. Ot, życie matki! :) (Z tego miejsca serdecznie pozdrawiam Pana w czarnej kurtce spacerującego z psem pod moim domem ;)). Młoda zacisnęła szczękę i ani myślała oddać żelka. W końcu się udało wyjąć to cholerstwo, a Melka radośnie ciumkała dalej słodki smak. Leoś przerażony ( bo ja wpadłam w panikę oczywiście i darłam się : "Amelia, wypluj to, wypluj!!!!), spojrzał na mnie i rzucił się tulić siostrę:" Ameja, siesiasiam...".
Gdy spytałam, dlaczego dał siostrze żelka, choć wie, że tylko mamusia może dawać jej jedzenie, odpowiedział:"Ameja buzię otoziła ( otworzyła), kamić (karmić)". Żeby było ciekawiej, Leoś włożył  jej już rozgryzionego żelka, na pytanie dlaczego, odpowiedział, że siostra nie ma zębów <3
Także u nas się dzieje. Czasem mam wrażenie, że zwariuję, czasem, że już zwariowałam. Czasem mam dość cholernie, czasem wszystko mnie wkurza i przerasta. Ale nigdy, nigdy nie mam uczucia, żebym była nieszczęśliwa. I to jest naprawdę wielka nagroda.

28 lutego ochrzciliśmy Melkę, tego dnia zrobiliśmy też drugie urodzinki młodego. Impreza się udała, córeczka, w przeciwieństwie do brata, przespała całą mszę ( nawet polewanie główki jej nie obudziło). Jedyny pech - ojcu chrzestnemu przed wejściem do kościoła pękła Amelki świeca.
Córcia prezentowała się wspaniale, ubranko na drutach i szydełku zrobiła jej na moje zamówienie babcia (teściowa), a na przebranie miała białą spódniczkę tiulową. Opaskę na główkę zrobiłam ja.
Poniżej skrót imprezy w kilku fotkach.

 Amelcia i ja :)

Amelki ubranko od babci.
 
 Leoś krzyczy:" Wyjąąąćććć, wyyyjjjąąąąććć". Łobuziak kochany :)


 Torty naszych dzieciaczków :) Były pyszne.

Napisałabym więcej, ale czas mi się skończył, heh.




10:26 PM

Uff.

Wyniki chlorków w pocie są dobre. 17, w normie. Odetchnęłam z ulgą.
Wczoraj mieliśmy konsultację. Dostaliśmy receptę na bardziej kaloryczne mleko. Młoda wymaga większej podaży kalorii. (Choć chyba tragedii nie ma. Ma 7 miesięcy, waży 7400 i ma prawie 70cm.) Mleko kupione, ale Mela ma odruch wymiotny przy pierwszym łyku.Cudownie.
No nic. Muszę być dobrej myśli. Inaczej zwariuję...zwariujemy wszyscy.
Najważniejsze , że Amelka już ochrzczona. Wszystko przebiegło zgodnie z planem. Ale o tym w następnym poście.
Ludzie kochani... dziękuję, że jesteście. Takiej dawki ciepła, dobra i wsparcia, co od Was, nie dostałam przez większość mojego życia.

2:10 PM

Czekam.

Milczę, bo nie wiem, co napisać. Nie mam też na to sił. Kilka razy próbowałam naskrobać tu kilka słów, chciałam odpisać na komentarze, ale... ręce zatrzymywały się na klawiszach.
Diagnozujemy Amelkę, leczymy, ale nie ma poprawy. Ciągle kaszle, od dwóch tygodni nie ma apetytu. Teraz robimy jej badania w kierunku mukowiscydozy. Nie mogę spać po nocach. Chciałabym, żeby to się już wyjaśniło.
To okropne uczucie, gdy nie możesz nic zrobić.
Tylko czekać.
Czekam.
Znów czekam.


Zasubskrybuj mnie :)

Klik!

TOP