W zeszłym tygodniu stanęłam na komisji orzekającej niepełnosprawność. Wiedziałam, że jako osoba chorująca na wrzodziejące zapalenie jelit przysługuje mi takie orzeczenie. Diagnozę podano mi w 2008r. Ale wcześniej nie umiałam się z tym pogodzić, nie starałam się o orzeczenie, nie chciałam chodzić ze "stygmatem" osoby niepełnosprawnej.
Tak, tak wtedy czułam.
Chciałam wierzyć, że mogę wszystko. Mogę znaleźć ambitną pracę, mogę wyjechać na sympozja zagraniczne, mogę zrobić doktorat.... Świat ( ten z telewizora ) będzie należał do mnie.
Tak, tak sobie powtarzałam.
Życie zweryfikowało moje wyobrażenie o nim. Rzuciło mnie na kolana. Gdy wyjście z domu okazywało się niemożliwe, bo krew w toalecie tryskała ze mnie po 40 razy dziennie lub gdy zwolnienia przedłużały się z 2 tygodni do 2 miesięcy....a leki nie przynosiły poprawy... przestałam wierzyć, że mogę wszystko... Poczułam się więźniem swojego ciała. Znienawidziłam je. Znienawidziłam siebie.
Pamiętam dni, gdy patrzyłam przez balkonowe okno ( mieszkaliśmy na 8 piętrze w wieżowcu) i myślałam, że mogłabym skrócić ten koszmar. Wystarczy jedna chwila.
Wszystko mnie przerastało. Wszystko stanowiło problem. Bałam się jutra. Bałam się badań i wyników.
Współczułam mojemu mężowi, że ma taką żonę. Takiego kogoś, kto nie dość, że jest ciągle chory, to jeszcze ciągle ryczy, marudzi....
Bywały dni, że wracałam z pracy i leżałam na dywanie w przedpokoju, zwinięta w kłębek, zrozpaczona... godzinami. Wstawałam na kilka minut przed powrotem męża. Brałam prysznic, zakładałam maskę i udawałam, że żyję.
Mówiłam jednak bliskim każdego dnia, że nie mam już sił, że nie chcę żyć. Bo moje życie wydawało mi się zbyt trudne.
To było moje wołanie o pomoc. Ale wtedy nikt nie mógł mi pomóc. Nikt nie umiał.
Ja jednak bardzo chciałam żyć. W ten dziwny, depresyjny sposób wyrażałam mój sprzeciw, mój bunt.
Nie chciałam cierpieć. Nie chciałam dźwigać mojego krzyża.
Choć wielu ludzi obok, dźwigało cięższe, co więcej, szli z uśmiechem na ustach, pełni pokory i spokoju.
Ja nie miałam pokory, a już na pewno nie miałam spokoju w sobie.
Chciałam się uwolnić od mojego ciężaru. Wyzwolić się...od siebie samej.
Pracowałam nad sobą długo. Pomogła mi psychoterapia. Pomogli mi dobrzy ludzie, którzy byli obok. Pomogłam sobie sama ja. Bo mimo braku sił, postanowiłam się nie poddać. Walczyłam o życie. Normalne życie, mimo mojej odmienności. To nie było łatwe i trwało dobre dwa lata. Codziennie w głowie, układałam sobie cele, realne, mierzalne, określone w czasie. Co ciekawe, większość udawało mi się zrealizować. Powoli odzyskiwałam wiarę w sens. Godziłam się z chorobą. Ale wciąż nie do końca, bo...
...potem przyszła niepłodność. Jej widmo pojawiało się już wcześniej. Lekarze straszyli, że tak może być. I znów głaz codzienności przygniótł mnie wprost do ziemi. Leżałam plackiem rycząc.
Ale znów nie pozostałam bezczynna.
Wygrałam. Wygrałam nie dlatego, że pokazałam, że nie jestem niepełnosprawna. Wygrałam, bo pokazałam, że mimo niepełnosprawności mam prawo do szczęścia. Zawalczyłam o nie. Przestałam chcieć zmieniać rzeczywistość i ludzi, a zaczęłam zmieniać siebie. Nie raz bolało. Nie raz nie miałam siły walczyć. Ale nie poddałam się. I choć nie jestem Jaśkiem Melą, nie pokonałam granic, które mogłyby szokować, czuję się zwycięzcą.
Otwierałam wczoraj kopertę z orzeczeniem i czułam niepokój.
Przyznano mi: niepełnosprawność w stopniu umiarkowanym.
To nie wyrok. Dziś nie traktuję tego orzeczenia jak stygmatu. Dziś wiem, że mi się należy. Po to, żebym mogła odliczać leki od podatku, mieć ochronę w pracy... albo dodatkowe punkty do żłobka.
Myślenie starymi kategoriami pozostawiłam daleko w tyle.
Jestem niepełnosprawna, ale mimo tego aktywna. Czasem słaba. Czasem totalnie bez sił. Nie jest to jednak powód do depresji.
Wszystko zaczyna się i kończy w naszych głowach.
Czasem tęsknię za tym, by żyć "szybciej", by działo się więcej, by życie, jak kiedyś było wycieczką na mój własny szczyt ambicji. Ale wtedy staram się stanąć obok siebie samej, patrzę na swoje życie i widzę, że choć nie jest wycieczką...to jest wspaniałą podróżą, dzięki której mogę odkrywać lądy, o których nie miałam pojęcia, o których nawet nie śmiałam marzyć... I nie jest to samotna wycieczka, bo obok mnie są wspaniali chłopcy...
Czasem warto zweryfikować nasze plany i ambicje...
Kimkolwiek jesteśmy, jakiekolwiek ograniczenia mamy - jesteśmy w stanie im sprostać. Ja może nie jestem najlepszym przykładem, bo moje "ułomności" w obliczu tragedii innych są niewielkie... Ale jest naprawdę wiele historii tych, którzy pomimo ogromnych przeciwności losu zrealizowali swoje marzenia.
Nie wiem, co Wy o tym sądzicie, ale Leoś jest za :) Podnosi paluszki ku górze :)
Współczuję paskudztwa, ale i podziwiam, że mimo wszystko się nie poddałaś. Mogę sobie tylko wyobrazić jaki to ból. A mimo tego wydajesz się być kobietą, która widzi szklankę do połowy pełną - szacun.
OdpowiedzUsuńTak obrazowało opisałaś swój stan, w którym się zmagałaś sama ze sobą, że oczami wyobraźni widziałam Cię zapłakaną na tym przedpokoju...
Przytulam.
Pozdrawiam-Patrycja
Ja też pozdrawiam :) Buziaczki :*
UsuńJa też jestem za :) jak Leoś :)
OdpowiedzUsuń:) cmok!
Usuńi ja i ja jestem zaa :))
OdpowiedzUsuńI tym bardziej życzę Ci zdrowia, bo to jednak najważniejsze, dobrego samopoczucia i samych dobrych dni :)
Dziękuję i cmok :*
UsuńTak różne są nasze historie, a ból wydaje się podobny. O marzenia trzeba walczyć tak samo jak o samych siebie!
OdpowiedzUsuńPewnie, że tak!
UsuńJa tez jestem za !
OdpowiedzUsuń:-*
:) :*
UsuńJa też zdecydowanie za :), tylko czasami tak trudno podjąć kolejną walkę... na szczęście to tylko krótkie słabości. Buziaki :)
OdpowiedzUsuńKażdy czasem potrzebuje chwili na zregenerowanie się :) Buziaki
UsuńJa z Leosiem podnoszę paluszki do góry. Tylko nie mam w tel takiej pięknej walentykowej girlandy zrobionej pewnie przez mamusię :)
OdpowiedzUsuńJa jestem ślepa jak przysłowiowy kret, ale nie zamierzam siedzieć i patrzeć na zielone :)
:) Mamusia zrobiła, ale już dawno,dawno temu :)
UsuńWitam. Mam na imię Ewa. Przeczytałam Pani blog od deski do deski. Pomógł i pomaga mi nadal przetrwać trudne chwile, bo choć różne są tak podobne do Pani. Od 14 lat jesteśmy z mężem i zmagamy się z niepłodnością, ja dodatkowo z przewlekłą i bolesną chorobą. Do tego wszystkiego straciłam w krótkim odstępie czasu tatę i ukochanego dziadka. Mam 30 lat , a czuję się jak wrak człowieka, jak staruszka. Stoję na rozdrożu i nie wiem co zrobić, ale Pani daję mi nadzieję, tak po ludzku bez zadęcia.
OdpowiedzUsuńCieszę się bardzo, że moja historia może być dla Pani ziarenkiem nadziei :) Wierzę, że i Wy odnajdziecie swoje szczęście. Czego z całego serca życzę!
UsuńAlu przytulam do serducha.... jesteś dzielną babką.
OdpowiedzUsuńPS: Alu wysłałam Ci maila.
Kati
Dziękuję kochana i wybacz zwłokę w mailu. Ale strasznie się cieszę z tych pozytywnych zmian u Was!
UsuńŻycie pisze różne scenariusze... sama jestem tego przykładem pod kilkoma względami, ale też wiem, że i tak wychodzi wszystko na dobre. I tym trzeba się cieszyć i z tego czerpać! :) pozdrawiam / Milena
OdpowiedzUsuńP.S. ja kilka dni temu również wysyłałam do Ciebie maila:)
Również przepraszam za zwłokę w odpowiedziach! Pozdrawiam.
UsuńKiedy jakiś czas temu pisałaś jak cierpiałaś z powodu niepłodności czułam, jak wiele przeszłaś.. ale teraz kiedy piszesz o chorobie.. Jesteś silną i dzielną kobietą :) Podziwiam Cię i żałuję, że nie mogę poznać bliżej :) Leoś jest cudowny.. nie mogę się napatrzeć na zdjęcia, zawsze do nich wracam po kilka razy :D jest cudowny :) Ściskam Cię mocno ;*
OdpowiedzUsuńKażdy z nas, również i Ty, dźwiga swoje cierpienie i dla każdego jego ból jest najcięższy... Również ściskam Cię mocno!
Usuń:*Życie kazde ma swoj sceniariusz.Ty wygrałaś! jesteś wielka dla siebie, rodziny, Leosia! buziaki
OdpowiedzUsuń:) buziaki
UsuńAlu, dziękuję Ci za ten post. Znalazłam w nim troszkę z siebie oswajającej niepełnosprawność dziecka. Nie jest to łatwe, ale jak najbardziej możliwe. A mój syneczek walczy z chorobą tak dzielnie, jak Ty. Podnoszę paluszki do góry:-)))
OdpowiedzUsuń:) Będzie dobrze. Niepełnosprawność to nie wyrok, To inna perspektywa.
UsuńAlu zapraszam Cię do siebie http://wlasnenieboo.blogspot.com/
OdpowiedzUsuńOdwiedzam Cię, czasem się odzywam
To Ty zmotywowałaś mnie że blog może oczyścić mnie z uczuć
Dziękuję. Cieszę się, że się uwolniłaś i oczyszczasz emocje :)
UsuńPozdrawiam.
No i dobrze, że to zalatwilas bo skoro Ci sie to należy i jeszcze do tego Wasze Słoneczko dostanie sie do żłobka to trzeba wykorzystać. Bólu Ci to niestety nie odejmie, ale zdejmie z placow chociaż ciężar poszukiwań przedszkola.
OdpowiedzUsuń:) Właśnie tak na to patrzę :) buziaki
Usuńhmmm... , to jeden z najbardziej Twoich szczerych wpisów dotyczących głębokich przeżyć, tak trudnych, tak poruszający i dotykający najbardziej intymnych części duszy. Nie będę tego komentował i dawał jakiś super spostrzeżeń. Ja po prostu dziękuję za twoją historię, za twoje zaufanie w blogowiczów że zechciałaś się podzielić czymś tak skrytym.
OdpowiedzUsuńA od naszego Państwa ciągnij ile się da!!!!
Ka-ol
Hehe, ciągnę tylko tyle, ile się należy :)
UsuńPozdrawiam Was gorąco!
Bardzo dodałaś mi odwagi tym wpisem. Dziękuję :*
OdpowiedzUsuńOdwagi :)
UsuńWitaj ponownie, Twój wpis pokazał mi, jaką silną i dzielną jest kobietą. Trzymam mocno kciuki za Ciebie! Uwierz mi, że "wszystko jest po coś" - jest to cytat, który ciągle mam w głowie od momentu, kiedy obejrzałam film: "Nad życie" (o polskiej siatkarce Agacie Mróz-Olszewskiej). Wiem, że to tylko moje gadanie, że nie przeżyłam tego samego, co Ty, ale z pewnością wszystkie wydarzenia, które do tej pory miały miejsce w Twoim życiu miały jakiś sens - ukształtowały Ciebie taką, jaką jesteś. Także podnoszę paluszki z Leosiem do góry!!!!!!!Buziaki, Monia
OdpowiedzUsuńJa też myślę, że wszystko jest po coś. Nic nie dzieje się bez przyczyny.
UsuńBuziaki
Witam, od jakiegoś czasu odwiedzam Twojego bloga. Jestem osobą chorującą na endometriozę i kobietą, która straciła swoją pierwszą, upragnioną ciążę. Czytając Twoje niektóre wpisy mam wrażenie, że są tam opisane również moje uczucia i przemyślenia. Jest mi ciężko i to czasami bardzo. Nie czuję się w pełni spełniona...zresztą Ty wiesz co czuję. Jestem jeszcze na początku drogi. Niedługo mam wizytę u nowego lekarza i zobaczymy co powie. Chce jeszcze spróbować jakiegoś leczenia ale od jakiegoś czasu myślę coraz poważniej o adopcji. Czytając Twoje wpisy jaka jesteś szczęśliwa i co dał Ci Twój synek upewniam się w tym, że żeby być szczęśliwą i spełnioną mamą nie trzeba samemu urodzić dziecka. Wiem, że jeszcze długa droga przede mną, nie wiem jeszcze jakie decyzje podejmę w swoim życiu i co się w tej sprawie wydarzy ale wiem, że chciałabym być po prostu szczęśliwą mamą. Trzymam za Ciebie i Twoją rodzinę kciuki i życzę wszystkiego najlepszego.
OdpowiedzUsuńPamiętaj, że nie jesteś na swojej drodze sama. A rodzicielstwo to naprawdę nie kwestia biologii...
UsuńTrzymam kciuki za Twoje macierzyństwo :)