W zeszłym tygodniu stanęłam na komisji orzekającej niepełnosprawność. Wiedziałam, że jako osoba chorująca na wrzodziejące zapalenie jelit przysługuje mi takie orzeczenie. Diagnozę podano mi w 2008r. Ale wcześniej nie umiałam się z tym pogodzić, nie starałam się o orzeczenie, nie chciałam chodzić ze "stygmatem" osoby niepełnosprawnej.
Tak, tak wtedy czułam.
Chciałam wierzyć, że mogę wszystko. Mogę znaleźć ambitną pracę, mogę wyjechać na sympozja zagraniczne, mogę zrobić doktorat.... Świat ( ten z telewizora ) będzie należał do mnie.
Tak, tak sobie powtarzałam.
Życie zweryfikowało moje wyobrażenie o nim. Rzuciło mnie na kolana. Gdy wyjście z domu okazywało się niemożliwe, bo krew w toalecie tryskała ze mnie po 40 razy dziennie lub gdy zwolnienia przedłużały się z 2 tygodni do 2 miesięcy....a leki nie przynosiły poprawy... przestałam wierzyć, że mogę wszystko... Poczułam się więźniem swojego ciała. Znienawidziłam je. Znienawidziłam siebie.
Pamiętam dni, gdy patrzyłam przez balkonowe okno ( mieszkaliśmy na 8 piętrze w wieżowcu) i myślałam, że mogłabym skrócić ten koszmar. Wystarczy jedna chwila.
Wszystko mnie przerastało. Wszystko stanowiło problem. Bałam się jutra. Bałam się badań i wyników.
Współczułam mojemu mężowi, że ma taką żonę. Takiego kogoś, kto nie dość, że jest ciągle chory, to jeszcze ciągle ryczy, marudzi....
Bywały dni, że wracałam z pracy i leżałam na dywanie w przedpokoju, zwinięta w kłębek, zrozpaczona... godzinami. Wstawałam na kilka minut przed powrotem męża. Brałam prysznic, zakładałam maskę i udawałam, że żyję.
Mówiłam jednak bliskim każdego dnia, że nie mam już sił, że nie chcę żyć. Bo moje życie wydawało mi się zbyt trudne.
To było moje wołanie o pomoc. Ale wtedy nikt nie mógł mi pomóc. Nikt nie umiał.
Ja jednak bardzo chciałam żyć. W ten dziwny, depresyjny sposób wyrażałam mój sprzeciw, mój bunt.
Nie chciałam cierpieć. Nie chciałam dźwigać mojego krzyża.
Choć wielu ludzi obok, dźwigało cięższe, co więcej, szli z uśmiechem na ustach, pełni pokory i spokoju.
Ja nie miałam pokory, a już na pewno nie miałam spokoju w sobie.
Chciałam się uwolnić od mojego ciężaru. Wyzwolić się...od siebie samej.
Pracowałam nad sobą długo. Pomogła mi psychoterapia. Pomogli mi dobrzy ludzie, którzy byli obok. Pomogłam sobie sama ja. Bo mimo braku sił, postanowiłam się nie poddać. Walczyłam o życie. Normalne życie, mimo mojej odmienności. To nie było łatwe i trwało dobre dwa lata. Codziennie w głowie, układałam sobie cele, realne, mierzalne, określone w czasie. Co ciekawe, większość udawało mi się zrealizować. Powoli odzyskiwałam wiarę w sens. Godziłam się z chorobą. Ale wciąż nie do końca, bo...
...potem przyszła niepłodność. Jej widmo pojawiało się już wcześniej. Lekarze straszyli, że tak może być. I znów głaz codzienności przygniótł mnie wprost do ziemi. Leżałam plackiem rycząc.
Ale znów nie pozostałam bezczynna.
Wygrałam. Wygrałam nie dlatego, że pokazałam, że nie jestem niepełnosprawna. Wygrałam, bo pokazałam, że mimo niepełnosprawności mam prawo do szczęścia. Zawalczyłam o nie. Przestałam chcieć zmieniać rzeczywistość i ludzi, a zaczęłam zmieniać siebie. Nie raz bolało. Nie raz nie miałam siły walczyć. Ale nie poddałam się. I choć nie jestem Jaśkiem Melą, nie pokonałam granic, które mogłyby szokować, czuję się zwycięzcą.
Otwierałam wczoraj kopertę z orzeczeniem i czułam niepokój.
Przyznano mi: niepełnosprawność w stopniu umiarkowanym.
To nie wyrok. Dziś nie traktuję tego orzeczenia jak stygmatu. Dziś wiem, że mi się należy. Po to, żebym mogła odliczać leki od podatku, mieć ochronę w pracy... albo dodatkowe punkty do żłobka.
Myślenie starymi kategoriami pozostawiłam daleko w tyle.
Jestem niepełnosprawna, ale mimo tego aktywna. Czasem słaba. Czasem totalnie bez sił. Nie jest to jednak powód do depresji.
Wszystko zaczyna się i kończy w naszych głowach.
Czasem tęsknię za tym, by żyć "szybciej", by działo się więcej, by życie, jak kiedyś było wycieczką na mój własny szczyt ambicji. Ale wtedy staram się stanąć obok siebie samej, patrzę na swoje życie i widzę, że choć nie jest wycieczką...to jest wspaniałą podróżą, dzięki której mogę odkrywać lądy, o których nie miałam pojęcia, o których nawet nie śmiałam marzyć... I nie jest to samotna wycieczka, bo obok mnie są wspaniali chłopcy...
Czasem warto zweryfikować nasze plany i ambicje...
Kimkolwiek jesteśmy, jakiekolwiek ograniczenia mamy - jesteśmy w stanie im sprostać. Ja może nie jestem najlepszym przykładem, bo moje "ułomności" w obliczu tragedii innych są niewielkie... Ale jest naprawdę wiele historii tych, którzy pomimo ogromnych przeciwności losu zrealizowali swoje marzenia.
Nie wiem, co Wy o tym sądzicie, ale Leoś jest za :) Podnosi paluszki ku górze :)
