A jednak...Mycoplasma!

Krótko dziś. Od piątku jesteśmy w domu :) Badanie plwocin z tchawicy nie potwierdziło istnienia cyst Pneumocystis. Dla porządku zrobiona badania przeciwciał przeciwko Mycoplasmie. I trach ciach - trafione. Jest mykoplazmatyczne zapalenie płuc. Mamy antybiotyk doustny ( Sumamed) i jesteśmy w domu. Od razu jest poprawa.
..a już mnie oskarżali w szpitalu, że nie dawałam młodej Baktrimu w styczniu...dlatego ma nawrót... Powiem szczerze, że doprowadzało mnie to gadanie do szewskiej pasji, albo raczej dzikiej furii.
Teraz liczę, że będziemy mieć trochę spokoju.
Dziękuję Wam za modlitwę i wsparcie. Jak widać, działa cuda!!! <3

Wiem, że nic nie wiem.

Szczerze mówiąc nadal nie za bardzo wiadomo co jest Amelii. Miała wczoraj bronchoskopię w narkozie, która nie wykazała żadnych nieprawidłowości. W przełyku ( a udało się obejrzeć połowę) też nie zaobserwowano naczyniaków, ani punktów krwawień. Natomiast uwagę zwraca olbrzymia ilość pienistej wydzieliny, śluzu, który wypełnia oskrzela. Pobrano go do badań mikrobiologicznych. Obrazowo wygląda to na pneumocystozę ( czyli tę chorobę wywołaną przez pierwotniakogrzyba pneumocystis carini, którą Amelia miała w styczniu), w grę wchodzi jeszcze ewentualnie Clebsiella i Mycoplasma. Co do pneumocystozy to albo się z niej nie wyleczyła, albo ma nadreaktywność oskrzeli po infekcji.  Wyniki mają być jutro. One zadecydują co dalej z nami. Jeśli w śluzie będą cysty pneumocystis carini to zostajemy na leczeniu dożylnym jeszcze 3 tygodnie!!!!!!!!!!! Jeśli nie to nas wypiszą i będziemy się bujać po innych placówkach - poradnia immunologiczna, alergologiczna, gastroenterologiczna.
FUCK. FUCK. FUCK.
Dziś jestem z Leosiem. Wymieniamy się z mężem, żebym mogła pobyć trochę z synkiem. On przeżywa. Widzę, że bardzo. Dziś oglądał filmiki Amelki ze szpitala i mówi:
"Ameja, ukocham. Psijedzie lekazia i bawić. Kocham."

Ja też ich kocham. Nad życie.

Pokora.

Wielki tydzień... przyniósł nam szpital. We wtorek w nocy wzywałam karetkę. Melka wymiotowała samą krwią i śluzem. Dostała gorączki.
Tkwimy w tym szpitalu i nie znoszę tego dzielnie. Załamałam się.
Nie wiedzą, co jej jest. Na razie wyleczyli infekcję Campylobacter, gorączka okazała się być zapowiedzią trzydniówki po prostu, ale wymioty zostały. Praktycznie nic nie je. A jak zje 30ml to najczęściej zwróci. Na szczęście bez krwi.

Takie moje Alleluja. Nie do końca radosne...ale wiem, że znowu po coś... Wszystko to, czego doświadczam bardzo dotkliwie i skutecznie uczy mnie pokory. Jest we mnie lęk, ale nie ma gniewu...
Gdy siedząc w szpitalu w świąteczny poranek, wertowałam internet, napotkałam ten mem:

...zdałam sobie sprawę, że nie jestem jedyna. Szpital zapełniony jest po brzegi. Nie tylko ten,  w którym leżę.
I jeszcze dziś zmarł ksiądz Jan Kaczkowski. Ciężko mi  oddychać.
Proszę, pomódl się dziś za księdza Jana i za nas.

Bez dna.

Jestem w szpitalu z Melką. To nasz czwarty pobyt wliczając narodziny. Nigdy nie bałam się szpitali.
Teraz się boję. Boję się o Nią. Serce mi krwawi. Nie wiem co robić.
Na początku grudnia leżałyśmy na zapalenie jamy ustnej. Od tamtego momentu Amelia wymiotowała codziennie - raz, czasem dwa razy dziennie. Leon dostał kataru i zaczął kaszleć. Melka podłapała i zaczęła kaszleć jak gruźlik i wymiotować po każdym karmieniu, ze śladami krwi. Byłam u gastroenterologa dziecięcego. Mówił, że to zapewne refluks, on podrażnia śluzówkę. Rozszerzać dietę, wprowadzić mleko dla dzieci z refluksem. Nie pomogło.
Leżymy w szpitalu. Melka ma podejrzenie zapalenia płuc, zapalenia przełyku i problemy z krzepnięciem. Założyli jej sondę przez nosek do żołądka.
Nie umiem opisać słowami jak boli mnie jej ból. Nie umiem napisać nic... podziwiam matki, które mają ciężko, przewlekle chore dzieci.
Gdy  zakładali mojej córeczce sondę, wyszłam z zabiegowego. Czułam się tak podle, zostawiłam ją samą... Ale nie mogłam patrzeć. Nie chciałam tam stać i wyć.
Klęczałam pod tym zabiegowym i dusiłam się od spazmów słuchając 20 minut jak moje dziecko woła o pomoc.
Byłam silna. Chciałam znosić to dzielnie. Tyle sie nacierpiałam czekając na moje dzieci.
Ale nie jestem silna. Jak uschnięta choinka w poświąteczny czas - sypię się. I trzęsę z przerażenia.

Już czas...

...czas zakończyć moje milczenie. Milczenie, spowodowane trzęsieniem ziemi w moim życiu.  Takim nieprzewidzianym i trudnym do okiełznania...

Dojrzewałam, żeby napisać tego posta. W myślach pisałam go setki razy. Nie chciałam tym postem nikogo zranić, skrzywdzić... Bałam się też tego, co przyniesie jutro. Cóż...nadal się boję... Ale mam też poczucie, że jestem Wam winna moją szczerość. Co z tego wyniknie, pewnie wkrótce się przekonam...

Zaczęło się na początku listopada. Niby niegroźny katar i kaszel Leosia. Kilka wizyt u pediatry ( w sumie chyba trzech). Badania krwi etc. Wszystko dobrze. Kaszleliśmy do początku grudnia. Do leków bez recepty dołączyłam inhalacje z Berodualu, soli i Nebbudu. Nie było łatwo, bo Leoś nie znosi inhalacji... ale działaliśmy.

Mimo męczącej nas choroby, w listopadzie dużo się modliłam. Byłam taka spokojna. Chyba pierwszy raz w życiu poczułam się naprawdę spełniona. Tak zupełnie. Któregoś listopadowego dnia podczas modlitwy, płakałam...że nie chcę podchodzić do in vitro, a nie umiem z mężem dojść w tej kwestii do porozumienia. Że adopcja jest cudowna i z niecierpliwością czekam na kolejną. I powiedziałam do Boga: "Zrobiłam wszystko co mogłam. Więcej nie mogę. Oddaję Ci tę sprawę. Weź ją w swoje ręce." To był też miesiąc, w którym stwierdziłam, że nie powinnam spieszyć się z kolejnym dzieckiem. Zrozumiałam, że mój synuś, mój Skarb, mój Leoś potrzebuje od nas wiele, wiele uwagi...

Potem przyszedł 8 grudnia. Wtedy zorientowałam się, że chyba powinnam już jakiś czas temu dostać okres. No i ...zrobiłam test. Ot tak. Nie patrząc na niego wyszłam z łazienki. Prawie o nim zapomniałam. Gdy wróciłam, by go wyrzucić, przeżyłam szok. Dwie grubaśne kreski.

Jestem w ciąży.

Tak. Obecnie w 12 tygodniu. Taka magiczna data, bo mówią, że najgorsze za Tobą.
Przeżyłam kilka pierwszych USG, bicie serca, badania prenatalne... Naprawdę siostra albo brat Leosia mieszka w moim brzuchu. To dość dziwne. Choć powoli do mnie dociera.
Nie jest jednak super kolorowo. Jestem już po jednym antybiotyku, po zapaleniu oskrzeli, obecnie mam zapalenie zatok, biorę luteinę na podtrzymanie ciąży, codziennie strzelam sobie zastrzyki w brzuch na rozrzedzenie krwi.. W międzyczasie byłam tydzień z Leosiem w szpitalu, bo jak już pisałam w komentarzach, miał zapalenie płuc. W piątek opuściliśmy szpital,ale przywlekliśmy do domu rota wirusa.  Leoś i mąż rąbali - jeden w pieluchę, drugi do wc. Ja wymiotowałam dalej niż widziałam. Do tego podkrwawiam z jelit - powinnam bezwzględnie leżeć przez najbliższe 3 tyg. Pani doktor powiedziała, że jak jelita się rozkręcą to stracę tę ciążę...
Ale jak leżeć, gdy ma się  w domu maleńkiego synka potrzebującego uwagi non stop?
Żyję w strachu. Choć staram się być spokojna. Każdy ból brzucha mnie przeraża. Każdy napad kaszlu straszy. Do tego jestem tak zmęczona, że najchętniej zasnęłabym na najbliższe kilka miesięcy.
Może to okropne, co napiszę, ale stan ciąży jest przereklamowany. Czuję się fatalnie. Do tego łapię wszystkie infekcje ( zapomniałam dodać, że miałam już infekcję bakteryjną i drożdżakową tam, gdzie wciskam luteinę ;P). Może to się zmieni w kolejnych trymestrach. Mam nadzieję, że do nich dotrwam.

Czy czuję się inaczej, bo udało nam się zajść w ciążę? Będę zupełnie szczera - nie.
Jestem taka sama jak dawniej, tylko teraz czuję ciążącą na mnie odpowiedzialność za drugie życie. Jeszcze bardziej dotkliwie odczuwam piętno mojej autoimmunologicznej choroby.

A mój synek... Słodycz mojego życia - skończył 11 miesięcy. Umie już samodzielnie przejść kilka kroków. Choć po powrocie ze szpitala przeżywa jakiś regres pod tym kątem. Na słowa "OoooJEJ" kładzie główkę i wtula się w osobę, która stoi najbliżej ( gdy nikt nie stoi przytula się do stołu, albo kanapy). Sygnalizuje, gdy jest głodny wyraźnym mlaskaniem i słowami "mnam, mnam".
Po pobudce mówi "teć" - interpretuję to jak "cześć" :)  "Mama" na stałe zagościło w jego słowniku i w sytuacjach zagrożenia jest wykrzykiwane z wyjątkowo wysoką częstotliwością :)
Uśmiecha się rozbrajająco swoim 6-zębnym uśmiechem. Włosy przycinałam mu już dwa, czy nawet trzy razy. Waży 10 kg ( trochę schudł po chorobie :( ) i ma 80cm ( tak go w szpitalu wymierzyli). Ale ciuszki nosi zdecydowanie większe - 86-92cm.
Jest cudowny. I taki piękny. Buźkę ma jak dorosły chłopczyk. Naprawdę, no już ładniejszy to nie mógłby być. (Zapewne myślę tak, bo patrzę na niego oczami matki.)
Chyba w końcu, po 2 miesiącach walki, wyzdrowieliśmy. Wczorajsza wizyta u pediatry potwierdziła, że płucka już brzmią dobrze. Niestety mój synek, zawsze odważny, nie płaczący nawet podczas pobrania krwi w szpitalu, ufnie przyglądający się lekarzom podczas szpitalnych obchodów... wczoraj tak bardzo wystraszył się lekarza, że płakał, wył właściwie, aż do powrotu do domu ( 1,5h). W domu płakałam już razem z nim, gdy wtulony we mnie powtarzał "mama, mama"....

Mamy dość chorób. Chcemy być zdrowi. Wierzę, że nam się uda. Że w sierpniu będziemy zdrową i szczęśliwą jak dawniej, tym razem już 4-osobową rodzinką.

Jestem wciąż z Wami, taka sama. I rozumiem, i wciąż pamiętam,a nawet czuję, Wasz ból. Dlatego na osłodę wklejam zdjęcie najcenniejszego daru w moim życiu.

I spróbujcie się nie uśmiechnąć :)

Wiecie co? Po napisaniu tego posta ( a trwało to kilka dni) czuję ulgę.

Walentynkowe rymy częstochowskie.

Walentynki nie wypaliły. Trafiłam do szpitala. Z odwodnieniem. Cały mój uknuty plan przepadł.  Nie chciałam zostać w szpitalu, zresztą nie było miejsc na oddziale i musiałabym leżeć na izbie przyjęć, a raczej siedzieć na krześle całą noc. Smutno mi było. Chciałam zrobić mężowi kolację z niespodziankami. Przygotowałam sobie scenariusz, kupiłam ledowe serduszka...ale rano byłam taka słaba, miałam mroczki i zawroty głowy...wszystko na marne :(

Najbardziej mi szkoda Jego.
Przyjechał po pracy prosto do mnie, przytulił mnie i powiedział: " Ty to zawsze jakoś oryginalnie zaplanujesz spędzenie wolnego czasu". Kochany mój. Najlepszy.
Ale mi było smutno. Nie miałam prezentu. Nie miałam siły i ochoty na seks. Po powrocie poszłam się kąpać i wymyśliłam mu wierszyk. Ubrałam się w koronkową piżamkę, włączyłam moje ledowe serduszka i wyrecytowałam:

"Kochany, z okazji św. Walentego
Ułożyłam wiersz dla mego Jedynego,
Choć nie jestem idealna,
bo bałaganię i jestem niedokładna,
choć często choruję,
przez co marzenia i plany nam psuję,
To i tak wiesz, że jako Twoja żona,
idealnie dla Ciebie jestem stworzona,
bo kocham drapać Cię po głowie,
Doszukuję się drugiego dna w każdym Twoim słowie,
Kocham cechy niemal wszystkie Twoje,
To, że jesteś pracowity, myślisz za nas dwoje,
Jesteś ciepły, wytrwały i masz dobre serducho,
Piękne oczy, siwe włosy, odstające ucho...
Dziękuję Ci, że idziemy już razem przez świat
najpiękniejszych w moim życiu 7 wspólnych lat,
I na koniec tego wiersza-gniotka dziękuję Ci za to,
że dla mnie pokonałeś siebie - zapragnąłeś być adopcyjnym tatą
I moje nierealne marzenia
Przemieniłeś w naszą rzeczywistość - taką do spełnienia.
KOCHAM CIĘ"

I choć wiersz mój najwyższych lotów nie jest - ja się popłakałam, mąż się popłakał, a że nagrał moje recytowanie na smartfona, to zobaczyłam, że zachowuję się jak kompletny debil. Dygałam mówiąc niczym mała dziewczynka i do tego smarki od łez wycierałam w rękę.
No tak to "romantycznie" u nas było :)
Dostałam tulipany i pasty strukturalne do malowania. Mam już plan co z nimi zrobię :)

Jutro do domu!

Wenflon wyjęty. Sterydy już tylko doustne. Wypis jutro.
Nareszcie.
Nie chcę marudzić, bo to bez sensu, ale najchętniej zamarudziłabym dziś posta...
Z rzeczy aktualnych:
1) Pani Jehowa wciąż nie godzi się na transfuzję ani na operację. Szpital rozłożył ręce i nie jest w stanie już nic więcej pani zaoferować oprócz wypisu. Powiedzieli, że jak chce, to na własne życzenie może umierać w domu.
2) Pani z delirką jest na innej sali.
3) Jeden dzień była ze mną na sali bardzo sympatyczna Pani Ela, która wspomogła mój mózg rozmową na adekwatnym poziomie (bez sekciarskich zapędów). To pomogło mi przetrwać ostatnie dwa dni.
4) Jedzenie dostajemy zimne i ohydne ( naprawdę nie należę do osób grymaszących, ale te porcje sa podawane jak dla świń i tak też smakują!)
5) Wszyscy odwiedzający i nie znający mojego numeru PESEL myślą, że mam co najmniej 10 lat mniej ( to jest zupełnie miłe ;D )
6) Mam 1000 pomysłów na minutę.
7) Umówiłam się na piątek do fryzjera, zamierzam zmienić fryzurę i kolor włosów.

KU POTRZEBIE ZMIAN.
Jutro mój nowy początek.
Kolejny.

"W moim sercu Twój dom..."

Dni mijają, sterydy działają, wraca we mnie energia, która powoli mnie roznosi. Moje ostatnie stany depresyjne były chyba związane z wyniszczającym skutkiem mojej choroby. Kilka osób mnie pytało na co choruję - na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Jest to choroba autoimmunologiczna, moje komórki same siebie atakują, to samo robią z zarodkami - rachu ciachu i się nie zagnieździsz mały chłopaku (ale ze mnie żartowniś, phi ;) ).

Zaczynam zbierać różne pomysły na przyszłe miesiące, zamierzam parę rzeczy uszyć, a w nagrodę z pobyt w szpitalu (hehe) zakupię sobie sztuczną skórę w IKEI i może jakiś fajny kocyk i mały taborecik.

No a póki tu jestem, siedzę całymi dniami na youtube. Znalazłam piosenkę z TARZANA, musiałam głowę pod kołdrę schować, tak się popłakałam. Już wiem, że jak się odnajdzie mój Pępek Świata to zrobię mu filmik z tą piosenką.

Staram się nie nudzić.

...a nawet trochę świruję ;) Nie mam mojego Nikonka to postanowiłam uwiecznić kilka momentów kamerką internetową :)
Kciuki w górę :) Wszystko będzie przecież dobrze :)

A to co mnie otacza:

 

Książka od Ani :*

Puste kubeczki po tabletkach.

Kubek od mamusi :*

Kotarka...a za nią nawiedzona Pani ;)

Gazetki na poziomie ;P Haha ;)

Mój kumpel - łącznik ze światem zewnętrznym.

A to ja ;)

 A - no i kolczyki z Londynu.

A to mój dzisiejszy nowy nabytek. Od sterydów żyły mi się skurczyły i się wbić wenflonem nie mogli.

Jak widać już powoli moja nadaktywność bierze górę. Wymyślam tysiące sposobów na spędzaniu wolnego czasu. Trochę ignoruję sąsiadkę i oglądam świat zza wielkiego okna.

Trochę puchnę. Ale nie jest źle.

Inny świat.

Leżę na dwuosobowej sali. Razem ze mną leży kobieta, która jest Świadkiem Jehowy. Jest umierająca. Hemoglobina spada na łeb na szyję. Przyjęli ją z wartością 6,4, po dniu miała 5,6. Nie zgadza się na transfuzję. Jest tak uparta i tak pewna tego, że słowa w Biblii "nie bierzcie krwi" oznaczają zakaz tansfuzji, że nie da się kobiety urobić. Do tego jej jelito jest niedrożne. Wymaga operacji. Ale na operację też się nie zgadza, bo ta również wymaga transfuzji, żeby w ogóle była szansa przeżycia.
Wiem, że jest wolność wyznania. Wiem, że wiara czyni cuda. Ale na taką wiarę się nie zgadzam. Gdy słucham jej ( a mimo swojego skrajnego wyczerpania ciągle nadaje o Jezusie i Jehowym - nie wiem czy tak to się odmienia- czyli Bogu ) to mam wrażenie, że ona ma obsesję. U niej nie ma radości życia - jest działalność Ducha Świętego w człowieku itp. itd.
Np. wczoraj po raz kolejny próbowałam zrozumieć dlaczego nie chce przyjąć tej krwi. To mi powiedziała, że Bóg zabronił 2000 lat temu. A jak ja zapytałam o modlitwę "Zdrowaś Mario" to mi  powiedziała, że się nie modlą, bo 2000 lat temu to może było aktualne, ale nie dziś. Kto będzie klepał "Zdrowaś , zdrowaś, zdrowaś..." To niepojęte jak można tak wybiórczo i dosłownie taktować Pismo Święte. Choć powiem szczerze, że podziwiam Jej wiedzę. Zna fragmenty PŚ na pamięć, cytuje mi tu co jakiś czas. A Jej mąż - to dopiero natręt, jak przyjdzie to zaczyna na mnie wręcz krzyczeć o Bożych zakazach. Usłyszałam też, że jestem nieczysta (jak większość w Polsce), bo Prawdę poznali tylko Jehowi.
A ja tak sobie myślę, że jak ta kobieta nie przeżyje - to dopiero wezmą jej krew...na swoje ręce. .. Czy nie o tym mówi PŚ...
Nie mogę w nocy spać, bo nasłuchuję czy ona żyje. Lata jak opętana po sali, odchyla mi zasłonkę i robi "akuku", a potem nagle słabnie, a mi wszystko podchodzi do gardła ze strachu.
Ja dostaję dożylnie sterydy - oby zadziałały, na razie ciągle cierpię... choć już mniej. Nie powinnam narzekać.
Obejrzałam wszystkie zaległe odcinki seriali, mam dużo wolnego czasu...ale jakoś o Juniorku nie jestem w stanie myśleć... Odrzucam wszystkie myśli o dziecku ( oprócz myśli o dziecku mojej siostry, bo już ma termin i stresuję się, że jeszcze nie urodziła - na zdjęciu jej brzuszek sprzed miesiąca), nie chcę się ładować nadzieją i żyć na jednym pragnieniu w spięciu przez najbliższy rok. Chciałabym żyć po prostu, a jak zadzwonią to cieszyć się kolejnym etapem życia. Ciekawe czy jak wyzdrowieję, to znów wrócę w bloki startowe... Co ze mnie za osioł jest, no ja naprawdę nie wiem...
Leżąc na oddziale dostaję mnóstwo smsów od znajomych i przyjaciół. Odwiedziła mnie też Ania, kupiła mi książkę: "Projekt Mądre wychowanie", dała mi ją z życzeniami, żeby przydała się jak najszybciej. Ale kochana!
    Z tej perspektywy szpitalnego łóżka - miejsca, w którym zaczyna się i kończy nadzieja - świat jest inny. Zupełnie inny. Nie lepszy, ani gorszy. Nie wiem czy trudniejszy nawet. Świat ten wypełnia stukot butów pielęgniarek, szelest worków, dźwięki wózków, szum rozmów dochodzących z korytarza, zapach środków dezynfekujących. Czas odmierza się tu porami posiłków, ilością odwiedzin, liczbą odbytych telefonicznych rozmów... Inny świat.
Naszła mnie taka refleksja - ciekawe ile różnych światów istnieje równolegle,czy tyle ile perspektyw spojrzenia na rzeczywistość?